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 La Narcolepsie ou « maladie de Gélineau »

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Antlia

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MessageSujet: La Narcolepsie ou « maladie de Gélineau »    Sam 9 Aoû - 14:10

Suite à la demande de mamadine, je fais un petit post pour la narcolepsie.


Tout d'abord, LE site de référence est hhttp://www.reseau-morphee.fr/ .
C'est celui que je suis, où mon centre est connecté et que je peux joindre.


Tout d'abord les symptomes de la Narcolepsie?
C'est un trouble de somnolence diurne excessif, que l'on mesure grâce à un examen hospitalier : le TILE, des analyses genetiques, des enregistrements et enregistrements videos du sommeil et examen clinique poussé.
En résumé, on est tout le temps fatigué ( pas une fatigue physique mais comme un voile dans le cerveau empêchant toute action) , on peut s'endormir partout de manière volontaire en quelques minutes ou involontaire, et pour 90% des cas, cela s'accompagne de crises de cataplexie, c'est à dire une perte de tonus musculaire brutale.
Il y a d'autres symptomes comme les hallucinations par exemple.


Traitement?
Il n'existe aucun traitement. C'est une maladie génétique, et les Américains ont découvert il y a quelques années, auto immune.
On est donc condamné à faire avec.
Des médicaments existent cependant, comme le Modafinil qui améliore la vie, ou plutot qui empechent les crises de cataplexie d'arriver lorsque l'on prend le volant par exemple.
D'ailleurs, le permis voiture est sous condition de traitement au Modafinil.
Mais, comme tout médicament, et surtout ceux là, il y a des effets secondaires redoutables. On ne peut les prendre tous les jours. ( avant c'était des amphétamines qui étaient prescrites .... on y a encore recours lorsque le Modafinil ne donne pas les résultats recherchés ).

Les incidences sur la vie?
Vous vous doutez bien que les vies familiales et sociales sont dirigées par la maladie lorsque l'on sait que l'on en est atteint.

Tout d'abord, faire comprendre que, non on est pas fainéant mais que l'on a une maladie qui nous restreint dans nos activités mêmes élémentaires ( ménage, cuisine, .... le minimum dit normal).
faire comprendre que les jours se suivent mais ne se ressemblent pas : en forme une journée grace au Modafinil, on mettra des jours à récupérer...
Penser autrement sa vie : pour nos vacances en Bretagne, j'ai du tout planifier afin d'avoir une alternance de jour de repos et jour de visite .... Cela est valable pour tous les jours de sa vie.

La vie professionnelle ....... Comment expliquer à mes élèves que je dois m'absenter 5 min afin de faire une microsieste qui me permettra de tenir quelques heures de plus ? Pas possible.
Comment expliquer à ses collègues que l'on ne peut pas sortir en dehors de l'école par soucis de sécurité pour sa classe? Pas possible.
Comment expliquer à tout environnement que l'on ne peut avoir la même régularité dans son travail tous les jours? Pas possible.

J'ai la chance pour ma part d'avoir un fils et un compagnon qui ont compris... d'avoir un médecin du travail qui connait ma fonction et ma maladie. Ce n'est pas le cas de tous malheureusement.


Médicalement parlant

la majeur partie des personnes atteintes de narcolepsie le sont génétiquement. Dans leur cerveau manque une proteine hypocrétine ( elle porte bien son nom celle là ! ) . C'est cette proteine qui permet de rester éveillé.
Cette proteine, chez les Narcoleptiques est détruite par leur systeme immunitaire, d'où le nom de maladie immunitaire.



Si vous avez des questions autres ( et si je ne vous ai pas assomée ;) ), je suis toute ouie . 
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Espoir
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MessageSujet: Re: La Narcolepsie ou « maladie de Gélineau »    Sam 9 Aoû - 15:51

Très intéressant également Antilia, ton article sur cette maladie assez mal connue. J'ai vu une émission à ce sujet, il y a quelques années et j'avais été très surprise ! Si j'ai bien suivi il n'y a pas très longtemps que tu as été diagnostiquée ? Quelque part ça doit être un petit soulagement de comprendre la raison de tes "somnolences" ? En tous cas bon courage à toi, car j'imagine très bien à quel point ce doit être difficile et merci beaucoup d'avoir pris la peine d'écrire et de nous renseigner ainsi !   
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gaene
Pipelette spécialiste
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MessageSujet: Re: La Narcolepsie ou « maladie de Gélineau »    Dim 10 Aoû - 8:34

Merci beaucoup pour ce partage d'infos.
Je te souhaite plein de courage.
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Fanchon
Pipelette spécialiste
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MessageSujet: Re: La Narcolepsie ou « maladie de Gélineau »    Dim 10 Aoû - 11:30

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http://www.des-rosiers-d-amelie.net/
mamadine
Pipelette diplômée
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MessageSujet: Re: La Narcolepsie ou « maladie de Gélineau »    Dim 10 Aoû - 12:15

un tout grand merci à toi

En fait ici mon mari avait commencer les examens mais jamais eu des résultats très concluant et puis on a fait avec et ça allait(les examen date d'au moins 15 ans). Mais je trouve que depuis quelques mois (en même temps il est pour le moment démoralisé) il recommence à dormir beaucoup.

Personne dans sa famille ne souffre de cette maladie, mais si il se met dans le fauteuil bien bingo faut 1min pour qu'il s'endorme, au boulot devant son pc c'est assez difficile aussi.
Le premier examen est une prise de sang? Je devrait lui proposer peut-être d'en parler au médecin on a un nouveau depuis 

C'est gentils pour tes explications qui en plus sont très clair
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Antlia

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MessageSujet: Re: La Narcolepsie ou « maladie de Gélineau »    Lun 11 Aoû - 13:39

MAMADINE, mon parcours est atypique car je savais déjà depuis plusieurs années que génétiquement j'avais tout ce qu'il fallait pour déclarer cette maladie.
Elle se déclare sournoisement, et quelques fois apres un choc ( soit physique ou émotionnel ) .. là le cerveau est une machine encore tres tres complexe.
Le mieux est de prendre rendez vous dans un centre spécialisé. Il y a les adresses sur le site dont je parle dans l'article. cela vaut le cas de confirmer ou d'écarter cette maladie. Ca permet de comprendre des choses .
Pour ma part, pendant un moment, je m'endormais sans le vouloir devant l'écran également . Mon fils me retrouvait la tête écroulée sur mon fauteuil ... sans les marque du clavier sur le front hein   
Bon courage à ton mari, et si cela s'avere être de la narcolepsie, je peux aider ou en parler avec lui, même si je suis toute nouvelle dans le domaine et loin d'être médecin. Mais en parler et comprendre que l'on n'est pas seul et que l'on peut vivre avec , c'est une grande aide.


Espoir, en effet, cela m'a permis de retrouver confiance en moi. Ne plus avoir cette étiquette de faineante ou de " elle a encore passé sa nuit sur le pc" alors que ce n'était pas vrai ...
Cela m'a permis également d'avancer et d'essayer de faire avec et non plus de lutter contre cette fatigue perpétuelle. Je trouve qu'a présent je le vis mieux, que j'ai plus de tonus ( bien que je doive faire tres attention). J'ai un agenda de vigilance et de sommeil ou je note toutes mes nuits, et mes journées. Cela permet de comprendre des choses, de modifier son sommeil.
Je prends également de la mélatonine afin de reprogrammer mon cerveau quant à l'heure du sommeil .. pas une mince affaire mais bon, je prends tout ce que mon médecin me prescrit de faire afin d'essayer de sortir de là.
Je te souhaite de supers vacances :)
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jc863
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MessageSujet: Re: La Narcolepsie ou « maladie de Gélineau »    Mar 12 Aoû - 16:16

merci pour tes explications bien claire et précis sa ne doit être facile tout les jours bon courage à toi

et merci encore
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MessageSujet: Re: La Narcolepsie ou « maladie de Gélineau »    

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