Suite à la demande de mamadine, je fais un petit post pour la narcolepsie.
Tout d'abord, LE site de référence est hhttp://www.reseau-morphee.fr/ .
C'est celui que je suis, où mon centre est connecté et que je peux joindre.
Tout d'abord les symptomes de la Narcolepsie?C'est un trouble de somnolence diurne excessif, que l'on mesure grâce à un examen hospitalier : le TILE, des analyses genetiques, des enregistrements et enregistrements videos du sommeil et examen clinique poussé.
En résumé, on est tout le temps fatigué ( pas une fatigue physique mais comme un voile dans le cerveau empêchant toute action) , on peut s'endormir partout de manière volontaire en quelques minutes ou involontaire, et pour 90% des cas, cela s'accompagne de crises de cataplexie, c'est à dire une perte de tonus musculaire brutale.
Il y a d'autres symptomes comme les hallucinations par exemple.
Traitement?Il n'existe aucun traitement. C'est une maladie génétique, et les Américains ont découvert il y a quelques années, auto immune.
On est donc condamné à faire avec.
Des médicaments existent cependant, comme le Modafinil qui améliore la vie, ou plutot qui empechent les crises de cataplexie d'arriver lorsque l'on prend le volant par exemple.
D'ailleurs, le permis voiture est sous condition de traitement au Modafinil.
Mais, comme tout médicament, et surtout ceux là, il y a des effets secondaires redoutables. On ne peut les prendre tous les jours. ( avant c'était des amphétamines qui étaient prescrites .... on y a encore recours lorsque le Modafinil ne donne pas les résultats recherchés ).
Les incidences sur la vie?Vous vous doutez bien que les vies familiales et sociales sont dirigées par la maladie lorsque l'on sait que l'on en est atteint.
Tout d'abord, faire comprendre que, non on est pas fainéant mais que l'on a une maladie qui nous restreint dans nos activités mêmes élémentaires ( ménage, cuisine, .... le minimum dit normal).
faire comprendre que les jours se suivent mais ne se ressemblent pas : en forme une journée grace au Modafinil, on mettra des jours à récupérer...
Penser autrement sa vie : pour nos vacances en Bretagne, j'ai du tout planifier afin d'avoir une alternance de jour de repos et jour de visite .... Cela est valable pour tous les jours de sa vie.
La vie professionnelle ....... Comment expliquer à mes élèves que je dois m'absenter 5 min afin de faire une microsieste qui me permettra de tenir quelques heures de plus ? Pas possible.
Comment expliquer à ses collègues que l'on ne peut pas sortir en dehors de l'école par soucis de sécurité pour sa classe? Pas possible.
Comment expliquer à tout environnement que l'on ne peut avoir la même régularité dans son travail tous les jours? Pas possible.
J'ai la chance pour ma part d'avoir un fils et un compagnon qui ont compris... d'avoir un médecin du travail qui connait ma fonction et ma maladie. Ce n'est pas le cas de tous malheureusement.
Médicalement parlantla majeur partie des personnes atteintes de narcolepsie le sont génétiquement. Dans leur cerveau manque une proteine hypocrétine ( elle porte bien son nom celle là ! ) . C'est cette proteine qui permet de rester éveillé.
Cette proteine, chez les Narcoleptiques est détruite par leur systeme immunitaire, d'où le nom de maladie immunitaire.
Si vous avez des questions autres ( et si je ne vous ai pas assomée ;) ), je suis toute ouie .